Hjem



I EN VERDEN MED SCLEROSE

Velkommen til denne side.

 

Dette er en side jeg har oprettet da jeg har oplevet, efter at have talt med andre med sclerose, at der er et behov noget for at have et opslagsværk for sclerosepatienter og pårørende.

 

Den vil hovedsagligt omhandle min egen akkumuleret viden på områder som jeg har oplevet at andre sclerosepatienter kan have fordel af at vide.

 

Det er hensigten at dette skal være en digitalplatform som kan bruges, som et hjælpe værktøj til patienter og pårørende.

 

Det kan bla. være information om forskellige services- og hjælpeværktøjer du har mulighed for at benytte sig af når man har en kronisk sygdom. Jeg vil prøve at have noget der omhandler sclerose kost og nogle opskrifter. Jeg vil skrive information angående forskellige sclerose behandlinger og smertelindring.

 

Jeg laver, på nuværende tidspunkt, dette på et lidt amatøragtigt og lavpraktisk plan. Jeg vil stile efter at lave referencer til hvor jeg har de forskellige påstande fra så der er noget evidensbaseret viden. Det kan også godt være at min egen mening vil skinne igennem i nogle tilfælde og det er også muligt at det vil være andenhåndsviden hvor jeg ikke har kunne finde, eller har haft mulighed for at kunne finde evidens på påstanden.

 

Da denne side, som tidligere skrevet, ofte er baseret på andenhåndsviden er jeg meget interesseret i andres viden og meninger. Jeg vil derfor gerne modtage jeres synspunkter, tilføjelser og ideer som I mener er vigtigt at have med på siden. 


 

Sune Reippurt Glesner

email: sune@glesner.dk

.


.

Min egen historie.


Jeg fik diagnosen attakvis sclerose efter et hurtigt udredningsforløb i 2013, men er også vokset op som pårørende til en far med sclerose.


Jeg har aldrig som barn eller ung skænket det en tanke, at jeg kunne ende med at få den samme sygdom som min far.

Lige inden jeg trådte ind i teenageårene, fik min far diagnosen sclerose, og pludselig stod jeg i en ny og ukendt rolle som pårørende. Noget, jeg i begyndelsen havde svært ved at affinde mig med. 


Min far var mekaniker, og jeg tænkte altid på ham som en, der kunne klare hele verden. Men den der uovervindelighed, jeg følte, han havde, forsvandt jo pludselig, da han blev sårbar og en, man skulle tage hensyn til på grund af sygdommen.


Diagnosen vender rundt på min forståelse.

En distance tog mere og mere over i forholdet mellem min far og mig. Lige indtil omkring 17 år senere, hvor jeg mærker de første små signaler i sin egen krop og efter et hurtigt udredningsforløb får stillet diagnosen sclerose i 2013. 

Jeg forstår pludselig nogle af de reaktionsmønstre, min far har og har haft, og jeg forstår den bitterhed, tab af drømme og afhængighed, der følger med at få den her sygdom. Jeg kan på en måde se mig selv i ham nogle gange og forstår ham meget bedre i dag.

Det at vokse op og se, hvad sygdommen har haft af indflydelse på familien og mine forældres forhold, har klart været en rettesnor i mit eget liv. Det har fra start været vigtigt for mig at italesætte grænser, være opmærksom på, hvornår man er partner, og hvornår man er plejer, og det har været altafgørende for mig at finde og skabe overskuddet til at kunne være far for mine børn.

.


.

Kontakt:

Sune Reippurt Glesner

e-mail: sune@glesner.dk

Mobil: 22679171

PRAESANT GRAVIDA


Lorem ipsum adpscin labore veniam ipsam ullam vitae nulla pariatur aenean.

PRAESANT GRAVIDA


Lorem ipsum adpscin labore veniam ipsam ullam vitae nulla pariatur aenean.

PRAESANT GRAVIDA


Lorem ipsum adpscin labore veniam ipsam ullam vitae nulla pariatur aenean.